czwartek, 21 sierpnia 2014

Pawełek kiedyś...i Pawełek dziś:)

Jakiś czas temu dostałam od naszej Pani Sabinki dwa filmiki z Pawciem w roli głównej. Pierwszy film został nagrany w listopadzie 2012 r.  Czyli 7 miesięcy po diagnozie....Pawcio ma na nim prawie trzy latka...Drugi film został nagrany w marcu br...Różnica w funkcjonowaniu Krasnala jest gigantyczna...:)



video



video

Króciutko.

I znów po ostatnim wpisie zgubiłam wenę twórczą. Co rusz miałam naszkrobać co u nas i jakoś ciężko było mi sklecić coś sensownego. Na dodatek dopadł mnie mega dół ehh. Wszystko jakoś tak mnie przytłoczyło. Najgorsze jest kiedy zaczynam za dużo myśleć. Jak tak wszystko mi się w mojej łepetynce spiętrzy to opadam całkiem z sił. Dzięki Bogu szybko się zbieram w sobie. Zastanawiam się czy kiedyś byłam bardziej odporna psychicznie...
Ostatnie tygodnie minęły nam bardzo szybko. Pawcio miał dwutygodniową przerwę w przedszkolu, tak więc nie miałam chwili wytchnienia w ciągu dnia. Noga krasnala wróciła do formy i nie ma śladu po zwichnięciu. Trochę w trakcie tej przerwy połazikowaliśmy z Pawełkiem. Wybraliśmy się na przejażdżkę pociągiem do Jelcza:) Było naprawdę super. Szkrab był zachwycony zarówno podróżą jak i pluskaniem się w jeziorku:) Odwiedziliśmy też Zoo. Zauważam za każdym razem, że Pawełka co raz bardziej interesują zwierzęta. Ostatnim razem, jak byliśmy, za chiny ludowe nie chciał wejść do małego zoo. Tym razem pognał i nie chciał stamtąd wyjść. Strasznie przypadły mu do gustu małe kózki, z którymi bardzo chętnie dzielił się swoimi chrupkami:)
Bałam się bardzo powrotu do przedszkola. Spodziewałam się po tych trzech tygodniach przerwy scen dantejskich. Po raz kolejny mój synek zaskoczył mnie pozytywnie. Owszem przez pierwsze dwa dni było trochę płaczu, ale szybciutko się wyciszył i wszystko wróciło do normy. Muszę szczerze powiedzieć, że Pawełek nadal idzie w naprawdę bardzo dobrym kierunku. To taki balsam na moje serce i duszę, kiedy widzę go w różnych sytuacjach dnia codziennego, w których myślałam, ze nigdy go nie zobaczę. Chociażby przedwczoraj, poszliśmy do McDonalda. Ot, takie małe szaleństwo. Nie dość, że grzecznie stał w mega kolejce, to jeszcze bardzo ładnie zjadł i grzecznie wyszedł.
Z dobrych wiadomości mam jeszcze jedną:) Krasnal od 7 lipca do dziś urósł:))) 0,7 cm:) Wiem, że nie ma szaleństwa, ale zawsze coś:) Przez kilka miesięcy jego wzrost nawet nie drgnął. Więc tym bardziej dla mnie to mega skok:)
To chyba tyle w wielkim skrócie.

Ciepło pozdrawiam :*

piątek, 25 lipca 2014

Trochę wylewności i krótko o ostatnich tygodniach:)

No i miesiąc minął ot tak. Czasami mam wrażenie, że czas przelatuje mi przez palce. Ponieważ nie pracuje, czasami mylą mi się wręcz dni tygodnia. No i ciężko mi się ostatnio zmobilizować do naszkrobania sensownego wpisu.  A u nas ostatnio sporo się działo. I tych fajnych pozytywnych rzeczy i niestety tych przeciwnych też.  Ale chciałabym dziś zacząć od własnych refleksji...
Ostatnio często myślałam nad tym, co kierowało mną, gdy zakładałam tego bloga. Pamiętam tamten czas i te wszystkie emocje, które mną wtedy targały. Strach, lęk, osamotnienie...Wchodziłam tu i wylewałam to z siebie. Wiele postów pisałam ze łzami w oczach. Czasami na drugi dzień je usuwałam, albo modyfikowałam. Jestem raptusem z charakteru i czasami...wtedy...pod wpływem silnego żalu pisałam różne rzeczy, niekoniecznie takie, które powinnam. Pamięta się w życiu różne daty. I ja mam taki swój zbiór bardzo ważnych chwil w moim życiu. Ten zbiór wtedy, w kwietniu 2012 roku zaczął się powiększać o rocznice, których wolałabym nie pamiętać. 10 kwiecień pierwsza diagnoza, 25 kwiecień potwierdzenie, 13 maj pierwsze spotkania w Poradni Psychologiczno Pedagogicznej, 6 czerwiec pierwsze przypadkowe spotkanie z Panią Sabinką w poczekalni do laryngologa....oj sporo jeszcze mogłabym tak wymieniać. Pamiętam swoje czarne myśli wtedy i ten ogromny strach. Dziś z perspektywy czasu cieszę się, że wówczas założyłam stronę o Pawełku. Pomogła mi ona przetrwać ten trudny czas. Dzięki wsparciu wielu osób udało mi się podźwignąć i otrząsnąć z tego amoku, w który wtedy wpadłam. Jakże cenne było dla mnie wsparcie innych rodziców i to, że dzielili się ze mną swoją wiedzą i doświadczeniem.
Wczoraj dodatkowo dopadły mnie wspomnienia i nagle zdałam sobie sprawę jak wiele Pawełek osiągnął, jaką jestem szczęściarą. Dostałam od Pani Sabinki filmik z zajęć z 8 listopada 2012 r. Pawcio ma tam dokładnie 2 latka i 10 miesięcy. W żadnym momencie nie przypomina chłopca, którym jest dzisiaj. A to raptem tylko rok i 8 miesięcy. Gdzieś zniknął tamten chłopczyk, który nie umiał mówić, nie umiał w żaden sposób się komunikować, który nade wszystko cenił sobie tylko swoje towarzystwo. Pawełek dziś potrafi człowieka "zagadać na śmierć". Nade wszystko ceni sobie towarzystwo innych, wręcz nie lubi bawić się sam. Ostatnio sporo chodziliśmy po specjalistach z uwagi na brak wzrostu u małego. Jakże miło było usłyszeć, że Pawełek nie wykazuje cech autystycznych. Bardzo ładnie współpracował z lekarzami, odpowiadał na pytania, pozwalał się badać. Pominę milczeniem to, co wyczyniał po wyjściu z owych gabinetów. U nas właśnie tak to wygląda bardzo często. Pawcio potrafi się zdyscyplinować w danym momencie, natomiast jak już jest po wszystkim musi tą swoją dyscyplinę odreagować.
Chciałabym strasznie, żeby w podobnym tempie rozwijał się nadal. Widzę takie światełko w tunelu. Że za kilka lat będzie samodzielny. A to jest takie moje największe marzenie. Żeby kiedyś potrafił żyć samodzielnie i żeby był w tym życiu szczęśliwy. I mogę śmiało powiedzieć, że jestem bardzo szczęśliwa...Że tyle udało się już osiągnąć, że krasnal dostrzega piękno tego świata, że prowadzimy długie rozmowy, że patrzy mi w oczy i z tym swoim szczerym uśmiechem mówi "Kocham Cię mamusiu", zwłaszcza jak coś zbroi a ja robię się zielona ze złości:)
To tyle z moich wylewności:) Jak już wcześniej wspomniałam walczymy z niskorosłością Pawełka. Waga jest ok, ale wzrost stoi w miejscu. 99 cm jest już poza 3 centylem. Jesteśmy pod opieką endokrynologa. Robiliśmy prześwietlenie nadgarstka. Wiek kostny wyszedł na 3 latka. Póki co mamy podawać cynk i zgłosić się do kontroli w październiku.
Na początku tygodnia Pawcio miał kontuzję nogi w przedszkolu. Dzięki Bogu tylko zwichnięta, ale cały tydzień siedział ze mną w domu. Bardzo spodobał mu się powrót do łask wózka i mimo, iż widzę poprawę u niego,  nadal ubolewa jak go strasznie boli. No i śmigamy w wózku na spacery. No i przed nami dwutygodniowa przerwa przedszkolna. Pawełek jest tym faktem zachwycony:) Choć już dziś pod wieczór zaczął ubolewać, że nie będzie widział Pani Edytki:) To nasza nowa Pani w przedszkolu, w której krasnal zakochał się bez pamięci:) Zresztą ja też:))) ściskamy więc mocno Panią Edytkę i wszystkim Paniom życzymy udanego wypoczynku:)
Na koniec buziaki od Pawełka:)



poniedziałek, 23 czerwca 2014

Heh...

Heh...zauważyłam taką zależność...jak tylko napiszę pozytywny post, coś się zaraz musi schrzanić. I tak tez było tydzień temu. O ile jeszcze sobota była fajna, w niedzielę bladym świtem Pawełek obudził mnie rozpalony jak piec. Zmierzyłam gorączkę i struchlałam....39.9. Żadnych innych objawów tylko wysoka gorączka, którą trudno było zbić. Nie cierpię takich sytuacji, bo od razu pada na mnie blady strach. Po pierwsze co się dzieje, a po drugie gdzie szukać pomocy. Wiadomo niedziela...jedynym wyjściem jest ostry dyżur.  Próbowałam skontaktować się z naszą panią pediatrą, ale niestety bezskutecznie. Po południu u Pawełka pojawiły się czerwony plamy na górnym podniebieniu. Do tego gorączka znów skoczyła do 39 ,9 i krasnal zaczął się skarżyć na brzuch i ucho. Chcąc nie chcąc zebraliśmy się szybko i pojechaliśmy na ostry dyżur. Po odstaniu godziny w mega kolejce wreszcie weszliśmy do gabinetu. Owszem pani doktor była bardzo miła, zbadała szkraba i postawiła diagnozę angina ropna. Nawet rozrysowała mi Pawełka migdały na kartce i pokazała, w których miejscach są zmiany ropne. No i dostaliśmy antybiotyk.
Zamiast poprawy we wtorek się jeszcze bardziej pogorszyło. Krasnal dostał wysypki na nogach, a w środę miał zajęty cały język. Po konsultacji z naszą panią pediatrą okazało się, że diagnoza była błędna. Pawełek nie miał żadnej anginy ropnej, tylko dopadło go wirusowe opryszczkowe zapalenie gardła. Antybiotyk był kompletnie nie potrzebny. Gdyby w niedzielę padła właściwa diagnoza i krasnal dostałby właściwy lek, choroba miałaby łagodniejszy przebieg.  Pozostawię to bez komentarza, bo to ciśnie mi się na usta, nie nadaje się do publicznej wiadomości:(
Dzięki Bogu szkrab doszedł do siebie. W piątek czuł się na tyle dobrze, że postanowiłam zrobić mu niespodziankę. Zabrałyśmy go z Anią do Zoo. Radość była ogromna. Aczkolwiek bardziej intrygował go wózek, w którym go woziłyśmy niż same zwierzęta:)

Dziś po tygodniowej przerwie popędził z tatą do przedszkola. Oczywiście z rogalem na buźce:)
A ja łapię oddech po całym tygodniu i zastanawiam się nad niespodzianką dla Taty:)


piątek, 13 czerwca 2014

:)))

Dawno mnie tu nie było. Im dłużej nie piszę, tym trudniej mi napisać sensownie w skrócie co u nas:)
A u nas sporo się dzieje. Zacznę może od wyników badań. Tak, jak pisałam z niewiadomych powodów Pawełek miał kiepskie wyniki moczu. Kolejne badania kontrolne okazały się jednak poprawne. Nie wiadomo co spowodowało, ze szkrab miał nieprawidłowości...ciesze się jednak, że wszystko się unormowało. Mam nadzieję, że była to chwilowa lekka infekcja. Pozostałe wyniki mamy w normie. Poza wit D. 25 czerwca mamy umówioną wizytę w poradni genetycznej. Po pół roku oczekiwań wreszcie są wyniki badań.
Za nami wizyta u lekarza zajmującego się chorobami metabolicznymi... wizyta prywatna, która pozostawiła u mnie ogromny niesmak. Po diagnozie diagnozie Pawełka skupiłam całą swoją uwagę na tym, aby wyrwać go z jego zamknięcia. Wiedziałam, że należy zrobić badania genetyczne, metaboliczne...Wreszcie zmobilizowałam się i udało się nam dostać do lekarza, którego polecili mi inni rodzice. W zasadzie głównym problemem u nas jest brak wzrostu u małego. Od kilku miesięcy w ogóle nie rośnie. Niestety niewiele dowiedziałam się w trakcie tej konsultacji. Poza tym, że mój synek super funkcjonuje, nie widać po nim autyzmu, itp. No i że nie ma potrzeby robienia badan metabolicznych. No i że mam zrobić badanie tarczycy...heh wynik badania miałam ze sobą. 20 minut nic nie wniosło nowego a kosztowało 130 zł.
Przed nami wizyta u endokrynologa, 26 czerwca...tez prywatnie. Mam nadzieje, że w końcu uda się znaleźć przyczynę niskorosłości u Pawełka. Niestety jesteśmy już poza siatką centylową jeśli chodzi o wzrost:( Natomiast waga Pawełka pokazuje, że powoli zaczyna pojawiać się nadwaga. W sumie nie dziwi mnie to. Szkrab je za dziesięciu:)
Kilka dni temu byłam tez kontrolnie z Pawciem u pediatry. Dostaliśmy skierowanie do poradni wad postawy, bo mimo że chód Pawełka uległ znacznej poprawie, to niestety nadal jest nieprawidłowy.

Za nami pierwsza przedszkolna wycieczka naszego krasnala. 6 czerwca przedszkole zorganizowało z okazji Dnia Dziecka wyjazd do Sielskiej Zagrody. Dla Pawełka to była ogromna frajda, bo dzieciaczki jechały autobusem. Zresztą cała wycieczka była frajdą. Poza kilkoma buntami np. że chce iść na placyk zabaw, zamiast oglądać zwierzęta, bawił się naprawdę super:)


Pogaduszki z  Pani Kamillą:)))


Kulki okazały się bardziej ciekawsze niż króliczki, koniki itp.:)


No i oczywiście zamek dmuchany:)))


Skoro mowa o przedszkolu...jesteśmy teraz w trakcie spotkań w przedszkolu z terapeutami celem podsumowania całego roku. Wczoraj odbyło się pierwsze takie spotkanie z Panią Kamillą. Pawcio osiągnął w zasadzie wszystko to, co zostało założone we wrześniu ubiegłego roku:) Jest kilka obszarów do dopracowania, ale generalnie jest super:) Jestem bardzo szczęśliwa:) Czego więcej może matka oczekiwać?:) Dziś mamy podsumowanie terapii SI z Panem Michałem:)
Myślę sobie, że bardzo ważna jest więź emocjonalna Pawełka z paniami z przedszkola:) Szkrab uwielbia tam chodzić i ze szczegółami opowiada co z jaką panią robił:) Jest już na tyle fajnie, ze gdy po niego przychodzę, nie ma wrzasku na mój widok, jak to było do niedawna. Mało tego:) Gdy zdarzy mi się przyjść przed podwieczorkiem jest bardzo niezadowolony:)
Mama więc powoli myśli o powrocie do pracy od września...choć obserwując rynek pracy jestem trochę załamana. 

Pozdrawiam ciepło:*


wtorek, 13 maja 2014

Garść wieści:)

Nawet nie wiem kiedy minął ostatni miesiąc. Ostatnio jakoś ciężko mi się zmobilizować i usiąść do komputera. Może dlatego, że ostatnio u nas było burzliwie. Kontrolne badania u Pawełka nie wyszły za dobrze. To znaczy badanie krwi ok, ale mocz kiepski. Więc nerwówka i szukanie przyczyny. Niestety nadal nie wiem co jest przyczyną złego wyniku. Usg brzuszka wyszło ok. Pawełek ogólnie jest w świetnej formie. Ma apetyt, jest pogodny....no ale mocz  kiepski. Przed nami kolejne badania...mam nadzieję, ze to "jakaś pierdoła" i uda się nam w miarę szybko z nią uporać. Dodatkowo zamartwiam się wzrostem małego. Niestety Pawełek "stanął" w miejscu i nie rośnie:( Jesteśmy już prawie poza siatką centylową. Tarczyca ok. Czekam na wyniki badań genetycznych, które robiliśmy w styczniu. W międzyczasie byliśmy z krasnalem u lekarza gastrologa. Cały czas niestety walczymy z zaparciami u Pawełka.  To znaczy powoli widzimy światełko w tunelu. Po zaaplikowaniu zaleconych syropków i leków, Pawełek pomału zaczyna normalnie funkcjonować. Przekonał się nawet do toalety, Jest przy tym sporo płaczu, ale najważniejsze, że osiągamy zamierzony cel. Nie ukrywam, że bardzo się cieszę, bo już miałam wizję pobytu w szpitalu.
To tyle z biadolenia. Z tych pozytywnych rzeczy....już na dobre pożegnaliśmy pampersy. Posiłkuję się tylko pieluchą w nocy, ale Paweł bardzo niechętnie ją zakłada. Byłam przygotowana na stosy prania, a tu niespodzianka. Pawełek już sam kontroluje swoje potrzeby. Tylko przez kilka pierwszych dni zdarzyły się wpadki. Teraz czeka nas pożegnanie ze smoczkiem:)
Bardzo budujące jest to, że Pawełek jest w super kontakcie z nami. Tak naprawdę nie zdarzają się już sytuacje, aby krasnal się wyłączał. Nawet jeśli nie radzi sobie z emocjami, a to niestety nadal u nas "kuleje", można do niego dotrzeć. Co raz częściej potrafi określić co go zdenerwowało. Nadal jego mowa jest bardzo niewyraźna, choć bardzo bogata:) Tak naprawdę od świtu do nocy nie zamyka mu się buźka.
Bardzo rozwinęliśmy zabawy udawane. Ponieważ Pawełek ma sporo zajęć w przedszkolu, a także zajęcia z panią Sabinką i panią Hanią, ja odpuściłam zabawy poznawcze przy stoliku. Natomiast wprowadziłam sporo zabaw udawanych np. w sklep, lekarza, a ostatnio w przedszkole:) Krasnalowi bardzo się to podoba i chętnie włącza się do zabawy. Są plusy takich zabaw...ostatnio odwiedziliśmy sporo lekarzy. Pawełek na każdej wizycie zachowywał się wręcz idealnie. Bez protestów dawał się badać, pokazywał gardełko. Na badaniu usg chichotał jak oszalały:) No i ogromnym plusem jest to, że potrafi wejść w taki kontakt i aktywnie w nim uczestniczy.
To co zauważyłam przez ostatni czas, to ogromną potrzebę kontaktu z dziećmi. Korzystamy z każdej okazji i chodzimy na placyk. Pawełek sam zaczepia dzieci i chętnie wchodzi z nimi w relacje. Bardzo często aż mnie ściska w brzuchu i łzy napływają do oczu, gdy widzę krasnala bawiącego się np. w berka czy rzucającego piłką z innym chłopczykiem. Pamiętam czasy, gdy nawet o tym nie marzyłam...Zresztą wiele jest takich sytuacji, o których nawet nie śmiałam pomyśleć. Pawełek zrobił się strasznym smakoszem. Im jest starszy, tym bardziej pewne potrawy uwielbia, a innych nawet nie tknie. Strasznie rozczula mnie sytuacja kiedy np. upiekę mu babeczki, które lubi, a on rozanielonym głosem, tuląc się do mnie mówi "dziękuje mamusiu za babeczki":) Albo podczas wieczornej kąpieli podaje mi miseczkę z pianą i mówi "ugotowałem dla ciebie zupkę":) Dla kogoś to może być takie banalne, ale dla mnie to coś wyjątkowego...W podobny sposób bawiłam się z moją Aneczką, jak była mała...
Przez te dwa lata nauczyłam się cieszyć najmniejszą pierdołą, najmniejszym osiągnięciem Pawełka. Gdy dziś patrzę na niego, widzę całkiem innego chłopca, niż na początku naszej drogi:) I co raz bardziej wierzę w to, że w przyszłości mój synek będzie nieziemsko przystojnym inteligentnym facetem....oczywiście o romantycznej duszy:)


 :)))

To tyle o nas:)
Na koniec chciałabym szkrobnąć kilka słów o nowo powstałym przedszkolu terapeutycznym we Wrocławiu, które rusza od września. Przede wszystkim dlatego, że wiem co to znaczy szukać dobrego miejsca dla swojego dzieciątka, które wpadło w szpony autyzmu. Pamiętam siebie dwa lata temu, gdy miotałam się do placówki do placówki. Przedszkole będzie prowadzone przez naszą panią Hanię Adamczyk. I to już jest  najważniejszy,  powód, dla którego mogę je śmiało polecić. Pani Hania kocha dzieci i to co robi, robi z pasją i ogromnym poświęceniem. I miłością. A to przecież jest najważniejsze w kontaktach z dziećmi. Przedszkole "Dzień dobry" będzie mieściło się przy ul. Trawowej w domku jednorodzinnym. I co najważniejsze, będą tam malutkie grupy dzieciaczków 4 osobowe. W każdej grupie będzie dwóch opiekunów. Wierzę, że komuś przyda się ta informacja:*

Pozdrawiam serdecznie:*

wtorek, 15 kwietnia 2014

Czwarty dzień...

bez pampersów Kochani:) Zawzięłam się  i powiedziałam dość. Kurcze Krasnal ma 4 latka i prawie 4 miesiące, a biega w pampersie. No i wymyśliłam misterny plan. Ponieważ Pawełek mając pampersy w zasięgu wzroku, za chiny ludowe nie chciał założyć majtek. Robiłam kilka podejść. Za każdym razem był wrzask, który trwał nawet i 1,5 godziny. Potrafił tak stać nade mną z pampersem w łapce i krzyczeć. No więc w piątek, kiedy dziecię zasnęło, matka po cichu pochowała wszystkie pieluchy.
No i nastał sobotni poranek...rozpoczęłam swoją role...improwizowałam i spodziewałam się scen dantejskich.
- Pawełku, oooooo ukradli nam pampersy,
Mały pognał do szafy...potem obszukał cały pokój. Minę miał skwaszona, ale pozwolił się ubrać bez pieluchy. Obawiałam się spaceru, ale dał radę:) Pierwszy dzień to była katastrofa.  Zapominał zawołać i nic nie robiliśmy, tylko zmienialiśmy spodenki. Ale już w niedzielę było o niebo lepiej.
Wczoraj nastąpił przełom. Wracają z przedszkola sam zawołał, że chce siusiu. Trochę gorzej wygląda to w domu, bo szkrab zapomina. Pocieszające jest to, że jak już zdarzy się katastrofa to leci do mnie z krzykiem, ze mam go przebrać.
Nawet nie wiecie jak się cieszę. Za diabły nie wiedziałam, jak "ugryźć" temat. Próbowałam już chyba wszystkiego. Powoli traciłam nadzieję, ze nam się uda...I nareszcie widzę światełko w tunelu:)
Kolejnym krokiem będzie próba pożegnania się ze smoczkiem...ale to za jakiś czas. Niestety nadal towarzyszy Pawełkowi...
Z takich mniej optymistycznych rzeczy....wczoraj Pawcio w przedszkolu najpierw podrapał chłopca, a potem drugiego ugryzł. Ponieważ już nie było pani, która była przy tym obecna, nie znam do końca szczegółów. Dziś zapewne się dowiem...ale mam cichą nadzieję, że to zdarzenie incydentalne.
Pozdrawiam słonecznie w ten ponury dzień...gdzie ta wiosna?:)