niedziela, 18 stycznia 2015

Króciutkie przeprosiny za ciszę:(

Chciałabym zacząć od przeprosin za tak długą ciszę na blogu:( Jest to wynik braku czasu. I może też tego, że jak już zapala się u mnie światełko w tunelu i czuje zryw optymizmu, to prawie od razu zrywa się wicher i brutalnie je gasi. Na brak zakrętów i zawirowań narzekać nie mogę niestety. W noc Sylwestrową tak sobie dumałam nad swoim życiem i wręcz sama nie mogę uwierzyć w to, co jest dziś, a w to co było 4 lata temu:( Nawet sobie tak ironicznie pomyślałam, że może jakąś książkę wydam....z serii dramaty...
Tak króciutko co u nas....
Nie było mnie tu dość długo i ciężko ot tak naszkrobać o wszystkim. Żyjemy. Ostatni miesiąc upływa nam na choróbskach Pawełka. O ile na początku były te leciutkie infekcje, tak od tygodnia walczymy z jakimś paskudztwem. Gorączka wysoka, brak innych objawów, badanie krwi niby wskazuje na wirus. To "niby" trochę mnie przeraża. No ale mamy podawać leki, obserwować, w połowie tygodnia powtórzyć badania i zobaczymy co dalej....od wczoraj jest już ciut lepiej, bo gorączka wolniej rośnie i nie jest już tak dramatycznie wysoka. Do tego leki przeciwgorączkowe działają dłużej. Sam Pawełek dzielnie znosi ten stan chorobowy. Dzielnie dał sobie pobrać krew do badania i dzielnie łyka wszelkiego rodzaju syropy.
Gdyby nie choróbsko to byłoby całkiem nieźle. Poza sferą emocji, która strasznie u Pawełka ostatnio podupadła. To niestety wynik zmian w naszym życiu, o których nie chciałabym pisać publicznie.  Mam jednak nadzieję, że powoli odnajdziemy się w tym wszystkim...
Dziękuję Kochani za wszystkie ciepłe maile. Pozdrawiam ciepło:*


czwartek, 25 grudnia 2014

Życzenia Świateczne

Kochani
 z okazji Świąt Bożego Narodzenia chciałabym życzyć Wam wszystkim ciepłych, spokojnych i rodzinnych chwil w gronie najbliższych. Spełnienia wszystkich marzeń, chwili oddechu dla siebie....wszystkiego czego sami sobie życzycie. 




sobota, 29 listopada 2014

Podziękowania...

Kochani
z opóźnieniem ale...BARDZO BARDZO dziękuję za przekazany 1 % podatku na mojego synka. DZIĘKUJĘ DZIĘKUJĘ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Przepraszam za ciszę na blogu ale u nas dużo zmian, zawirowań:( Ostatnio sypiam 4 godziny na dobę i po prostu padam wieczorem:(
Ściskamy bardzo mocno i obiecuję, że na dniach napisze mega post co u nas...
.

środa, 15 października 2014

...

Dawno nie pisałam co u nas głównie z powodu braku czasu. Ostatnio potrzebuję co raz więcej czasu na to, aby napisać coś z sensem. Tak sobie myślę, że to po prostu "zmęczenie materiału". Brak czasu przewijał się z kolejnymi infekcjami. Najpierw chora byłam ja, a jak już stanęłam na nogi, to pochorowała się i Ania i Pawełek. Starsze dziecię dopadło najpierw przeziębienie, które niestety skończyło się zapaleniem płuc. Dzięki Bogu skończyło się leczeniem w domu, choć wisiała nad nami wizja szpitala...No niestety Ania nie należy do zbyt odpornych osób. Astma powoduje, że bardzo ciężko znosi każde nawet najzwyklejsze przeziębienie.
Z kolei Pawełek "złapał" w przedszkolu ospę. Miałam cichą nadzieję, że nas to ominie. Bałam się tego paskudztwa, bo pamiętałam jak ciężki przebieg miała w dzieciństwie u Ani. Pawcio zniósł ją dzielnie. Na początku przez pierwsze dni gorączkował. I strasznie irytował się na "siniaczki", które pojawiły się tylko na rączkach i nóżkach. Ale z każdym dniem objawy łagodniały i mamy to już za sobą.
Niestety zachowanie krasnala uległo znacznemu pogorszeniu. Generalnie z każdym dniem było co raz gorzej. Stał się bardziej pobudzony, a przede wszystkim pojawiła się znów agresja i złość. Apogeum było w czwartek i ścięło mnie z nóg. Nawet nie wiem jak to nazwać...czy to był atak szału, żalu, złości:( Pojawiło się ot tak bez powodu, przynajmniej ja nie potrafiłam znaleźć żadnego racjonalnego wytłumaczenia. Myślałam, ze serce mi pęknie, bo widziałam straszne przerażenie w jego ozach. A nic nie mogłam zrobić, bo każda moja próba uspokojenia go powodowała nasilenie się krzyku i płaczu. Człowiek szybko przyzwyczaja się do dobrego. Ostatnie miesiące były łaskawe dla mnie. Potrafiłam ogarnąć każdą sytuację z Pawciem. I pewnie dlatego tak bardzo przeżyłam ten czwartkowy atak. Po prostu odwykłam od takich sytuacji, byłam przekonana, że panuję nad sytuacją, że takich zachowań już nie będzie. Ot taka moja naiwność:(  Póki co takie napady się nie powtarzają, ale zachowanie Pawełka uległo ogromnej zmianie. Gdy poświęcam mu całą swoją uwagę i nie próbuję modelować jego zachowań jest super. Chętnie spędza ze mną czas, wręcz domaga się mojego towarzystwa. Mógłby tak bawić się ze mną od rana do wieczora.  Ale pod warunkiem, że robimy to na jego warunkach. Próba wprowadzenia jakiejś zmiany, która nie jest po jego myśli powoduje, ze wpada w złość. A wtedy kompletnie nie można do niego dotrzeć. Złość przeradza się w agresję skierowaną w moją stronę. Jest mi bardzo przykro, bo już był długi czas, że Pawełek nie próbował mnie uderzyć czy ugryźć. I mam wrażenie, ze wróciliśmy do początku w tej kwestii:( O tyle dobrze, że jak już się uspokoi, to jakby rozumiał, że źle zrobił. Przychodzi do mnie, przytula się i mówi "przepraszam".
Mam nadzieję, ze ta zmiana zachowania wynika przede wszystkim z tego, ze krasnal był chory i że powoli znów wrócimy do normalności...




Buziak dla Was kochani :*


Moje dwa Skarby.*

czwartek, 21 sierpnia 2014

Pawełek kiedyś...i Pawełek dziś:)

Jakiś czas temu dostałam od naszej Pani Sabinki dwa filmiki z Pawciem w roli głównej. Pierwszy film został nagrany w listopadzie 2012 r.  Czyli 7 miesięcy po diagnozie....Pawcio ma na nim prawie trzy latka...Drugi film został nagrany w marcu br...Różnica w funkcjonowaniu Krasnala jest gigantyczna...:)



video



video

Króciutko.

I znów po ostatnim wpisie zgubiłam wenę twórczą. Co rusz miałam naszkrobać co u nas i jakoś ciężko było mi sklecić coś sensownego. Na dodatek dopadł mnie mega dół ehh. Wszystko jakoś tak mnie przytłoczyło. Najgorsze jest kiedy zaczynam za dużo myśleć. Jak tak wszystko mi się w mojej łepetynce spiętrzy to opadam całkiem z sił. Dzięki Bogu szybko się zbieram w sobie. Zastanawiam się czy kiedyś byłam bardziej odporna psychicznie...
Ostatnie tygodnie minęły nam bardzo szybko. Pawcio miał dwutygodniową przerwę w przedszkolu, tak więc nie miałam chwili wytchnienia w ciągu dnia. Noga krasnala wróciła do formy i nie ma śladu po zwichnięciu. Trochę w trakcie tej przerwy połazikowaliśmy z Pawełkiem. Wybraliśmy się na przejażdżkę pociągiem do Jelcza:) Było naprawdę super. Szkrab był zachwycony zarówno podróżą jak i pluskaniem się w jeziorku:) Odwiedziliśmy też Zoo. Zauważam za każdym razem, że Pawełka co raz bardziej interesują zwierzęta. Ostatnim razem, jak byliśmy, za chiny ludowe nie chciał wejść do małego zoo. Tym razem pognał i nie chciał stamtąd wyjść. Strasznie przypadły mu do gustu małe kózki, z którymi bardzo chętnie dzielił się swoimi chrupkami:)
Bałam się bardzo powrotu do przedszkola. Spodziewałam się po tych trzech tygodniach przerwy scen dantejskich. Po raz kolejny mój synek zaskoczył mnie pozytywnie. Owszem przez pierwsze dwa dni było trochę płaczu, ale szybciutko się wyciszył i wszystko wróciło do normy. Muszę szczerze powiedzieć, że Pawełek nadal idzie w naprawdę bardzo dobrym kierunku. To taki balsam na moje serce i duszę, kiedy widzę go w różnych sytuacjach dnia codziennego, w których myślałam, ze nigdy go nie zobaczę. Chociażby przedwczoraj, poszliśmy do McDonalda. Ot, takie małe szaleństwo. Nie dość, że grzecznie stał w mega kolejce, to jeszcze bardzo ładnie zjadł i grzecznie wyszedł.
Z dobrych wiadomości mam jeszcze jedną:) Krasnal od 7 lipca do dziś urósł:))) 0,7 cm:) Wiem, że nie ma szaleństwa, ale zawsze coś:) Przez kilka miesięcy jego wzrost nawet nie drgnął. Więc tym bardziej dla mnie to mega skok:)
To chyba tyle w wielkim skrócie.

Ciepło pozdrawiam :*

piątek, 25 lipca 2014

Trochę wylewności i krótko o ostatnich tygodniach:)

No i miesiąc minął ot tak. Czasami mam wrażenie, że czas przelatuje mi przez palce. Ponieważ nie pracuje, czasami mylą mi się wręcz dni tygodnia. No i ciężko mi się ostatnio zmobilizować do naszkrobania sensownego wpisu.  A u nas ostatnio sporo się działo. I tych fajnych pozytywnych rzeczy i niestety tych przeciwnych też.  Ale chciałabym dziś zacząć od własnych refleksji...
Ostatnio często myślałam nad tym, co kierowało mną, gdy zakładałam tego bloga. Pamiętam tamten czas i te wszystkie emocje, które mną wtedy targały. Strach, lęk, osamotnienie...Wchodziłam tu i wylewałam to z siebie. Wiele postów pisałam ze łzami w oczach. Czasami na drugi dzień je usuwałam, albo modyfikowałam. Jestem raptusem z charakteru i czasami...wtedy...pod wpływem silnego żalu pisałam różne rzeczy, niekoniecznie takie, które powinnam. Pamięta się w życiu różne daty. I ja mam taki swój zbiór bardzo ważnych chwil w moim życiu. Ten zbiór wtedy, w kwietniu 2012 roku zaczął się powiększać o rocznice, których wolałabym nie pamiętać. 10 kwiecień pierwsza diagnoza, 25 kwiecień potwierdzenie, 13 maj pierwsze spotkania w Poradni Psychologiczno Pedagogicznej, 6 czerwiec pierwsze przypadkowe spotkanie z Panią Sabinką w poczekalni do laryngologa....oj sporo jeszcze mogłabym tak wymieniać. Pamiętam swoje czarne myśli wtedy i ten ogromny strach. Dziś z perspektywy czasu cieszę się, że wówczas założyłam stronę o Pawełku. Pomogła mi ona przetrwać ten trudny czas. Dzięki wsparciu wielu osób udało mi się podźwignąć i otrząsnąć z tego amoku, w który wtedy wpadłam. Jakże cenne było dla mnie wsparcie innych rodziców i to, że dzielili się ze mną swoją wiedzą i doświadczeniem.
Wczoraj dodatkowo dopadły mnie wspomnienia i nagle zdałam sobie sprawę jak wiele Pawełek osiągnął, jaką jestem szczęściarą. Dostałam od Pani Sabinki filmik z zajęć z 8 listopada 2012 r. Pawcio ma tam dokładnie 2 latka i 10 miesięcy. W żadnym momencie nie przypomina chłopca, którym jest dzisiaj. A to raptem tylko rok i 8 miesięcy. Gdzieś zniknął tamten chłopczyk, który nie umiał mówić, nie umiał w żaden sposób się komunikować, który nade wszystko cenił sobie tylko swoje towarzystwo. Pawełek dziś potrafi człowieka "zagadać na śmierć". Nade wszystko ceni sobie towarzystwo innych, wręcz nie lubi bawić się sam. Ostatnio sporo chodziliśmy po specjalistach z uwagi na brak wzrostu u małego. Jakże miło było usłyszeć, że Pawełek nie wykazuje cech autystycznych. Bardzo ładnie współpracował z lekarzami, odpowiadał na pytania, pozwalał się badać. Pominę milczeniem to, co wyczyniał po wyjściu z owych gabinetów. U nas właśnie tak to wygląda bardzo często. Pawcio potrafi się zdyscyplinować w danym momencie, natomiast jak już jest po wszystkim musi tą swoją dyscyplinę odreagować.
Chciałabym strasznie, żeby w podobnym tempie rozwijał się nadal. Widzę takie światełko w tunelu. Że za kilka lat będzie samodzielny. A to jest takie moje największe marzenie. Żeby kiedyś potrafił żyć samodzielnie i żeby był w tym życiu szczęśliwy. I mogę śmiało powiedzieć, że jestem bardzo szczęśliwa...Że tyle udało się już osiągnąć, że krasnal dostrzega piękno tego świata, że prowadzimy długie rozmowy, że patrzy mi w oczy i z tym swoim szczerym uśmiechem mówi "Kocham Cię mamusiu", zwłaszcza jak coś zbroi a ja robię się zielona ze złości:)
To tyle z moich wylewności:) Jak już wcześniej wspomniałam walczymy z niskorosłością Pawełka. Waga jest ok, ale wzrost stoi w miejscu. 99 cm jest już poza 3 centylem. Jesteśmy pod opieką endokrynologa. Robiliśmy prześwietlenie nadgarstka. Wiek kostny wyszedł na 3 latka. Póki co mamy podawać cynk i zgłosić się do kontroli w październiku.
Na początku tygodnia Pawcio miał kontuzję nogi w przedszkolu. Dzięki Bogu tylko zwichnięta, ale cały tydzień siedział ze mną w domu. Bardzo spodobał mu się powrót do łask wózka i mimo, iż widzę poprawę u niego,  nadal ubolewa jak go strasznie boli. No i śmigamy w wózku na spacery. No i przed nami dwutygodniowa przerwa przedszkolna. Pawełek jest tym faktem zachwycony:) Choć już dziś pod wieczór zaczął ubolewać, że nie będzie widział Pani Edytki:) To nasza nowa Pani w przedszkolu, w której krasnal zakochał się bez pamięci:) Zresztą ja też:))) ściskamy więc mocno Panią Edytkę i wszystkim Paniom życzymy udanego wypoczynku:)
Na koniec buziaki od Pawełka:)