sobota, 21 lutego 2015

Wiosna...

U nas za oknem wiosna:) Słonko świeci, na termometrze 15 stopni:) Tak bardzo bym chciała, żeby ta aura już się utrzymała, bo coś ostatnio kiepsko u mnie z samopoczuciem...Ale dziś nie będzie biadolenia:)
Będzie o Pawełku i tylko o Pawełku:)
Ostatni infekcja napędziła nam bardzo dużo strachu. Trwała bardzo długo, badania krwi spadały "na łeb na szyję". Ale pomału krasnal doszedł do siebie i wszystko wróciło do normy. Teraz mamy kolejny wirus, ale Pawełek przechodzi go o wiele łagodniej niż ostatnio...No cóż, uroki pogody za oknem. Więc tym bardziej chciałabym, żeby już było tylko ciepło i słonecznie...W maju czeka nas wizyta u okulisty. Zauważyłam, ze u małego coraz częściej uwidacznia się zez niestety. Ale póki co sam domaga się, że on chce okularki teraz i już, więc mam nadzieję, że będzie je nosił.
Ostatnio niewiele pisałam o rozwoju Pawełka, o jego codziennym funkcjonowaniu. A w tej materii wiele się zmieniło, na plus. Szkrab strasznie wydoroślał. No może wydoroślał to za mocne słowo:) Ale stał się bardzo komunikatywny. Generalnie od rana do wieczora buzia mu się nie zamyka. I nie ma możliwości nie odpowiedzenia mu na pytanie. Potrafi skubany walczyć o swoje:) Tak długo będzie wiercił dziurę w brzuchu, aż zaspokoję jego ciekawość. A ciekawy jest wszystkiego. Aż samej mi ciężko uwierzyć, że trzy lata temu nie było nawet odrobiny tego Pawełka, który jest dziś... Zrobił się bardzo posłuszny, a gdy już coś nie jest po jego myśli, potrafi pójść na ustępstwa. No może nie zawsze, bo niestety sfera emocji nadal u niego bardzo "kuleje".  Gdy nie radzi sobie z czymś, wpada w złość i krzyczy "nie mów do mnie, odejdź, poszukam sobie innej mamy". Ale wtedy daję mu czas...Gdy już upora się sam ze sobą, przychodzi i zawsze przeprasza...I wtedy z reguły "omawiamy" problem. Strasznie jestem szczęśliwa, że jesteśmy już na takim etapie, ze mogę z nim normalnie porozmawiać. Że jest między nami dialog....to rzecz dla mnie bezcenna, o której jeszcze całkiem niedawno nawet nie marzyłam. Kiedyś szczytem moich marzeń było, żeby nie krzyczał, żeby choć w małym stopniu potrafił powiedzieć, o co mu chodzi. Żeby potrafił okazywać uczucia...Dziś nie mogę mieć smutnej minki przy nim, bo zaraz się dopytuje czemu jestem smutna. A gdy zobaczy, ze popłakuje, co czasami mi się niestety zdarza, zaraz leci z butelką picia i każe mi pić:) Od razy przypomina mi się moja córcia, która mając 4 latka karmiła mnie zawsze miodem, gdy byłam smutna:) Komuś może się wydać śmieszne....ot takie nic...przecież to wszystko takie oczywiste...Ot własnie nie. Każdy najmniejszy gest ze strony mojego synka jest czymś wyjątkowym. Każdy jego uśmiech, czy przytulenie się jest czymś wyjątkowym. 10 kwietnia 2012 roku będąc u "specjalisty" i licząc na zanegowanie moich podejrzeń, usłyszałam "autyzm". Dowiedziałam się, ze na mowę nie mam co liczyć, żebym nie "szalała" z terapiami", że autyzm głęboki itp. Dzięki Bogu "chwilę" później trafiłam na p. Sabinkę, dzięki której uwierzyłam, ze dam radę.  Dziś gdy patrzę na mojego synka, widzę radosnego pięciolatka. I nie dostrzegam tego, ze różni się od swoich rówieśników. Jest moim kochanym małym  Krasnalem:) I gdy czasami w sytuacjach kiedy muszę, mówię "on ma autyzm", słyszę "o Boże współczuję". Zawsze wtedy z rogalem na ustach mówię "ale nie ma czego". Nie jest łatwo i ostatnie trzy lata były bardzo ciężkie, ale wiem, ze inni mają ciężej:( Wiadomo, ze mam chwile kiedy po prostu nie mam sił, kiedy Pawełek ma gorszy dzień, ale staram się "otrzepać" i iść do przodu. Wciąż wierzę, ze przyjdzie taki dzień, kiedy moje życie wróci na normalne tory, że uporam się ze wszystkimi problemami, a mój Krasnal w przyszłości będzie samodzielnym, szczęśliwym człowiekiem:)

Pozdrawiamy bardzo ciepło <3



niedziela, 18 stycznia 2015

Króciutkie przeprosiny za ciszę:(

Chciałabym zacząć od przeprosin za tak długą ciszę na blogu:( Jest to wynik braku czasu. I może też tego, że jak już zapala się u mnie światełko w tunelu i czuje zryw optymizmu, to prawie od razu zrywa się wicher i brutalnie je gasi. Na brak zakrętów i zawirowań narzekać nie mogę niestety. W noc Sylwestrową tak sobie dumałam nad swoim życiem i wręcz sama nie mogę uwierzyć w to, co jest dziś, a w to co było 4 lata temu:( Nawet sobie tak ironicznie pomyślałam, że może jakąś książkę wydam....z serii dramaty...
Tak króciutko co u nas....
Nie było mnie tu dość długo i ciężko ot tak naszkrobać o wszystkim. Żyjemy. Ostatni miesiąc upływa nam na choróbskach Pawełka. O ile na początku były te leciutkie infekcje, tak od tygodnia walczymy z jakimś paskudztwem. Gorączka wysoka, brak innych objawów, badanie krwi niby wskazuje na wirus. To "niby" trochę mnie przeraża. No ale mamy podawać leki, obserwować, w połowie tygodnia powtórzyć badania i zobaczymy co dalej....od wczoraj jest już ciut lepiej, bo gorączka wolniej rośnie i nie jest już tak dramatycznie wysoka. Do tego leki przeciwgorączkowe działają dłużej. Sam Pawełek dzielnie znosi ten stan chorobowy. Dzielnie dał sobie pobrać krew do badania i dzielnie łyka wszelkiego rodzaju syropy.
Gdyby nie choróbsko to byłoby całkiem nieźle. Poza sferą emocji, która strasznie u Pawełka ostatnio podupadła. To niestety wynik zmian w naszym życiu, o których nie chciałabym pisać publicznie.  Mam jednak nadzieję, że powoli odnajdziemy się w tym wszystkim...
Dziękuję Kochani za wszystkie ciepłe maile. Pozdrawiam ciepło:*


czwartek, 25 grudnia 2014

Życzenia Świateczne

Kochani
 z okazji Świąt Bożego Narodzenia chciałabym życzyć Wam wszystkim ciepłych, spokojnych i rodzinnych chwil w gronie najbliższych. Spełnienia wszystkich marzeń, chwili oddechu dla siebie....wszystkiego czego sami sobie życzycie. 




sobota, 29 listopada 2014

Podziękowania...

Kochani
z opóźnieniem ale...BARDZO BARDZO dziękuję za przekazany 1 % podatku na mojego synka. DZIĘKUJĘ DZIĘKUJĘ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Przepraszam za ciszę na blogu ale u nas dużo zmian, zawirowań:( Ostatnio sypiam 4 godziny na dobę i po prostu padam wieczorem:(
Ściskamy bardzo mocno i obiecuję, że na dniach napisze mega post co u nas...
.

środa, 15 października 2014

...

Dawno nie pisałam co u nas głównie z powodu braku czasu. Ostatnio potrzebuję co raz więcej czasu na to, aby napisać coś z sensem. Tak sobie myślę, że to po prostu "zmęczenie materiału". Brak czasu przewijał się z kolejnymi infekcjami. Najpierw chora byłam ja, a jak już stanęłam na nogi, to pochorowała się i Ania i Pawełek. Starsze dziecię dopadło najpierw przeziębienie, które niestety skończyło się zapaleniem płuc. Dzięki Bogu skończyło się leczeniem w domu, choć wisiała nad nami wizja szpitala...No niestety Ania nie należy do zbyt odpornych osób. Astma powoduje, że bardzo ciężko znosi każde nawet najzwyklejsze przeziębienie.
Z kolei Pawełek "złapał" w przedszkolu ospę. Miałam cichą nadzieję, że nas to ominie. Bałam się tego paskudztwa, bo pamiętałam jak ciężki przebieg miała w dzieciństwie u Ani. Pawcio zniósł ją dzielnie. Na początku przez pierwsze dni gorączkował. I strasznie irytował się na "siniaczki", które pojawiły się tylko na rączkach i nóżkach. Ale z każdym dniem objawy łagodniały i mamy to już za sobą.
Niestety zachowanie krasnala uległo znacznemu pogorszeniu. Generalnie z każdym dniem było co raz gorzej. Stał się bardziej pobudzony, a przede wszystkim pojawiła się znów agresja i złość. Apogeum było w czwartek i ścięło mnie z nóg. Nawet nie wiem jak to nazwać...czy to był atak szału, żalu, złości:( Pojawiło się ot tak bez powodu, przynajmniej ja nie potrafiłam znaleźć żadnego racjonalnego wytłumaczenia. Myślałam, ze serce mi pęknie, bo widziałam straszne przerażenie w jego ozach. A nic nie mogłam zrobić, bo każda moja próba uspokojenia go powodowała nasilenie się krzyku i płaczu. Człowiek szybko przyzwyczaja się do dobrego. Ostatnie miesiące były łaskawe dla mnie. Potrafiłam ogarnąć każdą sytuację z Pawciem. I pewnie dlatego tak bardzo przeżyłam ten czwartkowy atak. Po prostu odwykłam od takich sytuacji, byłam przekonana, że panuję nad sytuacją, że takich zachowań już nie będzie. Ot taka moja naiwność:(  Póki co takie napady się nie powtarzają, ale zachowanie Pawełka uległo ogromnej zmianie. Gdy poświęcam mu całą swoją uwagę i nie próbuję modelować jego zachowań jest super. Chętnie spędza ze mną czas, wręcz domaga się mojego towarzystwa. Mógłby tak bawić się ze mną od rana do wieczora.  Ale pod warunkiem, że robimy to na jego warunkach. Próba wprowadzenia jakiejś zmiany, która nie jest po jego myśli powoduje, ze wpada w złość. A wtedy kompletnie nie można do niego dotrzeć. Złość przeradza się w agresję skierowaną w moją stronę. Jest mi bardzo przykro, bo już był długi czas, że Pawełek nie próbował mnie uderzyć czy ugryźć. I mam wrażenie, ze wróciliśmy do początku w tej kwestii:( O tyle dobrze, że jak już się uspokoi, to jakby rozumiał, że źle zrobił. Przychodzi do mnie, przytula się i mówi "przepraszam".
Mam nadzieję, ze ta zmiana zachowania wynika przede wszystkim z tego, ze krasnal był chory i że powoli znów wrócimy do normalności...




Buziak dla Was kochani :*


Moje dwa Skarby.*

czwartek, 21 sierpnia 2014

Pawełek kiedyś...i Pawełek dziś:)

Jakiś czas temu dostałam od naszej Pani Sabinki dwa filmiki z Pawciem w roli głównej. Pierwszy film został nagrany w listopadzie 2012 r.  Czyli 7 miesięcy po diagnozie....Pawcio ma na nim prawie trzy latka...Drugi film został nagrany w marcu br...Różnica w funkcjonowaniu Krasnala jest gigantyczna...:)



video



video

Króciutko.

I znów po ostatnim wpisie zgubiłam wenę twórczą. Co rusz miałam naszkrobać co u nas i jakoś ciężko było mi sklecić coś sensownego. Na dodatek dopadł mnie mega dół ehh. Wszystko jakoś tak mnie przytłoczyło. Najgorsze jest kiedy zaczynam za dużo myśleć. Jak tak wszystko mi się w mojej łepetynce spiętrzy to opadam całkiem z sił. Dzięki Bogu szybko się zbieram w sobie. Zastanawiam się czy kiedyś byłam bardziej odporna psychicznie...
Ostatnie tygodnie minęły nam bardzo szybko. Pawcio miał dwutygodniową przerwę w przedszkolu, tak więc nie miałam chwili wytchnienia w ciągu dnia. Noga krasnala wróciła do formy i nie ma śladu po zwichnięciu. Trochę w trakcie tej przerwy połazikowaliśmy z Pawełkiem. Wybraliśmy się na przejażdżkę pociągiem do Jelcza:) Było naprawdę super. Szkrab był zachwycony zarówno podróżą jak i pluskaniem się w jeziorku:) Odwiedziliśmy też Zoo. Zauważam za każdym razem, że Pawełka co raz bardziej interesują zwierzęta. Ostatnim razem, jak byliśmy, za chiny ludowe nie chciał wejść do małego zoo. Tym razem pognał i nie chciał stamtąd wyjść. Strasznie przypadły mu do gustu małe kózki, z którymi bardzo chętnie dzielił się swoimi chrupkami:)
Bałam się bardzo powrotu do przedszkola. Spodziewałam się po tych trzech tygodniach przerwy scen dantejskich. Po raz kolejny mój synek zaskoczył mnie pozytywnie. Owszem przez pierwsze dwa dni było trochę płaczu, ale szybciutko się wyciszył i wszystko wróciło do normy. Muszę szczerze powiedzieć, że Pawełek nadal idzie w naprawdę bardzo dobrym kierunku. To taki balsam na moje serce i duszę, kiedy widzę go w różnych sytuacjach dnia codziennego, w których myślałam, ze nigdy go nie zobaczę. Chociażby przedwczoraj, poszliśmy do McDonalda. Ot, takie małe szaleństwo. Nie dość, że grzecznie stał w mega kolejce, to jeszcze bardzo ładnie zjadł i grzecznie wyszedł.
Z dobrych wiadomości mam jeszcze jedną:) Krasnal od 7 lipca do dziś urósł:))) 0,7 cm:) Wiem, że nie ma szaleństwa, ale zawsze coś:) Przez kilka miesięcy jego wzrost nawet nie drgnął. Więc tym bardziej dla mnie to mega skok:)
To chyba tyle w wielkim skrócie.

Ciepło pozdrawiam :*