sobota, 29 listopada 2014

Podziękowania...

Kochani
z opóźnieniem ale...BARDZO BARDZO dziękuję za przekazany 1 % podatku na mojego synka. DZIĘKUJĘ DZIĘKUJĘ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Przepraszam za ciszę na blogu ale u nas dużo zmian, zawirowań:( Ostatnio sypiam 4 godziny na dobę i po prostu padam wieczorem:(
Ściskamy bardzo mocno i obiecuję, że na dniach napisze mega post co u nas...
.

środa, 15 października 2014

...

Dawno nie pisałam co u nas głównie z powodu braku czasu. Ostatnio potrzebuję co raz więcej czasu na to, aby napisać coś z sensem. Tak sobie myślę, że to po prostu "zmęczenie materiału". Brak czasu przewijał się z kolejnymi infekcjami. Najpierw chora byłam ja, a jak już stanęłam na nogi, to pochorowała się i Ania i Pawełek. Starsze dziecię dopadło najpierw przeziębienie, które niestety skończyło się zapaleniem płuc. Dzięki Bogu skończyło się leczeniem w domu, choć wisiała nad nami wizja szpitala...No niestety Ania nie należy do zbyt odpornych osób. Astma powoduje, że bardzo ciężko znosi każde nawet najzwyklejsze przeziębienie.
Z kolei Pawełek "złapał" w przedszkolu ospę. Miałam cichą nadzieję, że nas to ominie. Bałam się tego paskudztwa, bo pamiętałam jak ciężki przebieg miała w dzieciństwie u Ani. Pawcio zniósł ją dzielnie. Na początku przez pierwsze dni gorączkował. I strasznie irytował się na "siniaczki", które pojawiły się tylko na rączkach i nóżkach. Ale z każdym dniem objawy łagodniały i mamy to już za sobą.
Niestety zachowanie krasnala uległo znacznemu pogorszeniu. Generalnie z każdym dniem było co raz gorzej. Stał się bardziej pobudzony, a przede wszystkim pojawiła się znów agresja i złość. Apogeum było w czwartek i ścięło mnie z nóg. Nawet nie wiem jak to nazwać...czy to był atak szału, żalu, złości:( Pojawiło się ot tak bez powodu, przynajmniej ja nie potrafiłam znaleźć żadnego racjonalnego wytłumaczenia. Myślałam, ze serce mi pęknie, bo widziałam straszne przerażenie w jego ozach. A nic nie mogłam zrobić, bo każda moja próba uspokojenia go powodowała nasilenie się krzyku i płaczu. Człowiek szybko przyzwyczaja się do dobrego. Ostatnie miesiące były łaskawe dla mnie. Potrafiłam ogarnąć każdą sytuację z Pawciem. I pewnie dlatego tak bardzo przeżyłam ten czwartkowy atak. Po prostu odwykłam od takich sytuacji, byłam przekonana, że panuję nad sytuacją, że takich zachowań już nie będzie. Ot taka moja naiwność:(  Póki co takie napady się nie powtarzają, ale zachowanie Pawełka uległo ogromnej zmianie. Gdy poświęcam mu całą swoją uwagę i nie próbuję modelować jego zachowań jest super. Chętnie spędza ze mną czas, wręcz domaga się mojego towarzystwa. Mógłby tak bawić się ze mną od rana do wieczora.  Ale pod warunkiem, że robimy to na jego warunkach. Próba wprowadzenia jakiejś zmiany, która nie jest po jego myśli powoduje, ze wpada w złość. A wtedy kompletnie nie można do niego dotrzeć. Złość przeradza się w agresję skierowaną w moją stronę. Jest mi bardzo przykro, bo już był długi czas, że Pawełek nie próbował mnie uderzyć czy ugryźć. I mam wrażenie, ze wróciliśmy do początku w tej kwestii:( O tyle dobrze, że jak już się uspokoi, to jakby rozumiał, że źle zrobił. Przychodzi do mnie, przytula się i mówi "przepraszam".
Mam nadzieję, ze ta zmiana zachowania wynika przede wszystkim z tego, ze krasnal był chory i że powoli znów wrócimy do normalności...




Buziak dla Was kochani :*


Moje dwa Skarby.*

czwartek, 21 sierpnia 2014

Pawełek kiedyś...i Pawełek dziś:)

Jakiś czas temu dostałam od naszej Pani Sabinki dwa filmiki z Pawciem w roli głównej. Pierwszy film został nagrany w listopadzie 2012 r.  Czyli 7 miesięcy po diagnozie....Pawcio ma na nim prawie trzy latka...Drugi film został nagrany w marcu br...Różnica w funkcjonowaniu Krasnala jest gigantyczna...:)



video



video

Króciutko.

I znów po ostatnim wpisie zgubiłam wenę twórczą. Co rusz miałam naszkrobać co u nas i jakoś ciężko było mi sklecić coś sensownego. Na dodatek dopadł mnie mega dół ehh. Wszystko jakoś tak mnie przytłoczyło. Najgorsze jest kiedy zaczynam za dużo myśleć. Jak tak wszystko mi się w mojej łepetynce spiętrzy to opadam całkiem z sił. Dzięki Bogu szybko się zbieram w sobie. Zastanawiam się czy kiedyś byłam bardziej odporna psychicznie...
Ostatnie tygodnie minęły nam bardzo szybko. Pawcio miał dwutygodniową przerwę w przedszkolu, tak więc nie miałam chwili wytchnienia w ciągu dnia. Noga krasnala wróciła do formy i nie ma śladu po zwichnięciu. Trochę w trakcie tej przerwy połazikowaliśmy z Pawełkiem. Wybraliśmy się na przejażdżkę pociągiem do Jelcza:) Było naprawdę super. Szkrab był zachwycony zarówno podróżą jak i pluskaniem się w jeziorku:) Odwiedziliśmy też Zoo. Zauważam za każdym razem, że Pawełka co raz bardziej interesują zwierzęta. Ostatnim razem, jak byliśmy, za chiny ludowe nie chciał wejść do małego zoo. Tym razem pognał i nie chciał stamtąd wyjść. Strasznie przypadły mu do gustu małe kózki, z którymi bardzo chętnie dzielił się swoimi chrupkami:)
Bałam się bardzo powrotu do przedszkola. Spodziewałam się po tych trzech tygodniach przerwy scen dantejskich. Po raz kolejny mój synek zaskoczył mnie pozytywnie. Owszem przez pierwsze dwa dni było trochę płaczu, ale szybciutko się wyciszył i wszystko wróciło do normy. Muszę szczerze powiedzieć, że Pawełek nadal idzie w naprawdę bardzo dobrym kierunku. To taki balsam na moje serce i duszę, kiedy widzę go w różnych sytuacjach dnia codziennego, w których myślałam, ze nigdy go nie zobaczę. Chociażby przedwczoraj, poszliśmy do McDonalda. Ot, takie małe szaleństwo. Nie dość, że grzecznie stał w mega kolejce, to jeszcze bardzo ładnie zjadł i grzecznie wyszedł.
Z dobrych wiadomości mam jeszcze jedną:) Krasnal od 7 lipca do dziś urósł:))) 0,7 cm:) Wiem, że nie ma szaleństwa, ale zawsze coś:) Przez kilka miesięcy jego wzrost nawet nie drgnął. Więc tym bardziej dla mnie to mega skok:)
To chyba tyle w wielkim skrócie.

Ciepło pozdrawiam :*

piątek, 25 lipca 2014

Trochę wylewności i krótko o ostatnich tygodniach:)

No i miesiąc minął ot tak. Czasami mam wrażenie, że czas przelatuje mi przez palce. Ponieważ nie pracuje, czasami mylą mi się wręcz dni tygodnia. No i ciężko mi się ostatnio zmobilizować do naszkrobania sensownego wpisu.  A u nas ostatnio sporo się działo. I tych fajnych pozytywnych rzeczy i niestety tych przeciwnych też.  Ale chciałabym dziś zacząć od własnych refleksji...
Ostatnio często myślałam nad tym, co kierowało mną, gdy zakładałam tego bloga. Pamiętam tamten czas i te wszystkie emocje, które mną wtedy targały. Strach, lęk, osamotnienie...Wchodziłam tu i wylewałam to z siebie. Wiele postów pisałam ze łzami w oczach. Czasami na drugi dzień je usuwałam, albo modyfikowałam. Jestem raptusem z charakteru i czasami...wtedy...pod wpływem silnego żalu pisałam różne rzeczy, niekoniecznie takie, które powinnam. Pamięta się w życiu różne daty. I ja mam taki swój zbiór bardzo ważnych chwil w moim życiu. Ten zbiór wtedy, w kwietniu 2012 roku zaczął się powiększać o rocznice, których wolałabym nie pamiętać. 10 kwiecień pierwsza diagnoza, 25 kwiecień potwierdzenie, 13 maj pierwsze spotkania w Poradni Psychologiczno Pedagogicznej, 6 czerwiec pierwsze przypadkowe spotkanie z Panią Sabinką w poczekalni do laryngologa....oj sporo jeszcze mogłabym tak wymieniać. Pamiętam swoje czarne myśli wtedy i ten ogromny strach. Dziś z perspektywy czasu cieszę się, że wówczas założyłam stronę o Pawełku. Pomogła mi ona przetrwać ten trudny czas. Dzięki wsparciu wielu osób udało mi się podźwignąć i otrząsnąć z tego amoku, w który wtedy wpadłam. Jakże cenne było dla mnie wsparcie innych rodziców i to, że dzielili się ze mną swoją wiedzą i doświadczeniem.
Wczoraj dodatkowo dopadły mnie wspomnienia i nagle zdałam sobie sprawę jak wiele Pawełek osiągnął, jaką jestem szczęściarą. Dostałam od Pani Sabinki filmik z zajęć z 8 listopada 2012 r. Pawcio ma tam dokładnie 2 latka i 10 miesięcy. W żadnym momencie nie przypomina chłopca, którym jest dzisiaj. A to raptem tylko rok i 8 miesięcy. Gdzieś zniknął tamten chłopczyk, który nie umiał mówić, nie umiał w żaden sposób się komunikować, który nade wszystko cenił sobie tylko swoje towarzystwo. Pawełek dziś potrafi człowieka "zagadać na śmierć". Nade wszystko ceni sobie towarzystwo innych, wręcz nie lubi bawić się sam. Ostatnio sporo chodziliśmy po specjalistach z uwagi na brak wzrostu u małego. Jakże miło było usłyszeć, że Pawełek nie wykazuje cech autystycznych. Bardzo ładnie współpracował z lekarzami, odpowiadał na pytania, pozwalał się badać. Pominę milczeniem to, co wyczyniał po wyjściu z owych gabinetów. U nas właśnie tak to wygląda bardzo często. Pawcio potrafi się zdyscyplinować w danym momencie, natomiast jak już jest po wszystkim musi tą swoją dyscyplinę odreagować.
Chciałabym strasznie, żeby w podobnym tempie rozwijał się nadal. Widzę takie światełko w tunelu. Że za kilka lat będzie samodzielny. A to jest takie moje największe marzenie. Żeby kiedyś potrafił żyć samodzielnie i żeby był w tym życiu szczęśliwy. I mogę śmiało powiedzieć, że jestem bardzo szczęśliwa...Że tyle udało się już osiągnąć, że krasnal dostrzega piękno tego świata, że prowadzimy długie rozmowy, że patrzy mi w oczy i z tym swoim szczerym uśmiechem mówi "Kocham Cię mamusiu", zwłaszcza jak coś zbroi a ja robię się zielona ze złości:)
To tyle z moich wylewności:) Jak już wcześniej wspomniałam walczymy z niskorosłością Pawełka. Waga jest ok, ale wzrost stoi w miejscu. 99 cm jest już poza 3 centylem. Jesteśmy pod opieką endokrynologa. Robiliśmy prześwietlenie nadgarstka. Wiek kostny wyszedł na 3 latka. Póki co mamy podawać cynk i zgłosić się do kontroli w październiku.
Na początku tygodnia Pawcio miał kontuzję nogi w przedszkolu. Dzięki Bogu tylko zwichnięta, ale cały tydzień siedział ze mną w domu. Bardzo spodobał mu się powrót do łask wózka i mimo, iż widzę poprawę u niego,  nadal ubolewa jak go strasznie boli. No i śmigamy w wózku na spacery. No i przed nami dwutygodniowa przerwa przedszkolna. Pawełek jest tym faktem zachwycony:) Choć już dziś pod wieczór zaczął ubolewać, że nie będzie widział Pani Edytki:) To nasza nowa Pani w przedszkolu, w której krasnal zakochał się bez pamięci:) Zresztą ja też:))) ściskamy więc mocno Panią Edytkę i wszystkim Paniom życzymy udanego wypoczynku:)
Na koniec buziaki od Pawełka:)



poniedziałek, 23 czerwca 2014

Heh...

Heh...zauważyłam taką zależność...jak tylko napiszę pozytywny post, coś się zaraz musi schrzanić. I tak tez było tydzień temu. O ile jeszcze sobota była fajna, w niedzielę bladym świtem Pawełek obudził mnie rozpalony jak piec. Zmierzyłam gorączkę i struchlałam....39.9. Żadnych innych objawów tylko wysoka gorączka, którą trudno było zbić. Nie cierpię takich sytuacji, bo od razu pada na mnie blady strach. Po pierwsze co się dzieje, a po drugie gdzie szukać pomocy. Wiadomo niedziela...jedynym wyjściem jest ostry dyżur.  Próbowałam skontaktować się z naszą panią pediatrą, ale niestety bezskutecznie. Po południu u Pawełka pojawiły się czerwony plamy na górnym podniebieniu. Do tego gorączka znów skoczyła do 39 ,9 i krasnal zaczął się skarżyć na brzuch i ucho. Chcąc nie chcąc zebraliśmy się szybko i pojechaliśmy na ostry dyżur. Po odstaniu godziny w mega kolejce wreszcie weszliśmy do gabinetu. Owszem pani doktor była bardzo miła, zbadała szkraba i postawiła diagnozę angina ropna. Nawet rozrysowała mi Pawełka migdały na kartce i pokazała, w których miejscach są zmiany ropne. No i dostaliśmy antybiotyk.
Zamiast poprawy we wtorek się jeszcze bardziej pogorszyło. Krasnal dostał wysypki na nogach, a w środę miał zajęty cały język. Po konsultacji z naszą panią pediatrą okazało się, że diagnoza była błędna. Pawełek nie miał żadnej anginy ropnej, tylko dopadło go wirusowe opryszczkowe zapalenie gardła. Antybiotyk był kompletnie nie potrzebny. Gdyby w niedzielę padła właściwa diagnoza i krasnal dostałby właściwy lek, choroba miałaby łagodniejszy przebieg.  Pozostawię to bez komentarza, bo to ciśnie mi się na usta, nie nadaje się do publicznej wiadomości:(
Dzięki Bogu szkrab doszedł do siebie. W piątek czuł się na tyle dobrze, że postanowiłam zrobić mu niespodziankę. Zabrałyśmy go z Anią do Zoo. Radość była ogromna. Aczkolwiek bardziej intrygował go wózek, w którym go woziłyśmy niż same zwierzęta:)

Dziś po tygodniowej przerwie popędził z tatą do przedszkola. Oczywiście z rogalem na buźce:)
A ja łapię oddech po całym tygodniu i zastanawiam się nad niespodzianką dla Taty:)


piątek, 13 czerwca 2014

:)))

Dawno mnie tu nie było. Im dłużej nie piszę, tym trudniej mi napisać sensownie w skrócie co u nas:)
A u nas sporo się dzieje. Zacznę może od wyników badań. Tak, jak pisałam z niewiadomych powodów Pawełek miał kiepskie wyniki moczu. Kolejne badania kontrolne okazały się jednak poprawne. Nie wiadomo co spowodowało, ze szkrab miał nieprawidłowości...ciesze się jednak, że wszystko się unormowało. Mam nadzieję, że była to chwilowa lekka infekcja. Pozostałe wyniki mamy w normie. Poza wit D. 25 czerwca mamy umówioną wizytę w poradni genetycznej. Po pół roku oczekiwań wreszcie są wyniki badań.
Za nami wizyta u lekarza zajmującego się chorobami metabolicznymi... wizyta prywatna, która pozostawiła u mnie ogromny niesmak. Po diagnozie diagnozie Pawełka skupiłam całą swoją uwagę na tym, aby wyrwać go z jego zamknięcia. Wiedziałam, że należy zrobić badania genetyczne, metaboliczne...Wreszcie zmobilizowałam się i udało się nam dostać do lekarza, którego polecili mi inni rodzice. W zasadzie głównym problemem u nas jest brak wzrostu u małego. Od kilku miesięcy w ogóle nie rośnie. Niestety niewiele dowiedziałam się w trakcie tej konsultacji. Poza tym, że mój synek super funkcjonuje, nie widać po nim autyzmu, itp. No i że nie ma potrzeby robienia badan metabolicznych. No i że mam zrobić badanie tarczycy...heh wynik badania miałam ze sobą. 20 minut nic nie wniosło nowego a kosztowało 130 zł.
Przed nami wizyta u endokrynologa, 26 czerwca...tez prywatnie. Mam nadzieje, że w końcu uda się znaleźć przyczynę niskorosłości u Pawełka. Niestety jesteśmy już poza siatką centylową jeśli chodzi o wzrost:( Natomiast waga Pawełka pokazuje, że powoli zaczyna pojawiać się nadwaga. W sumie nie dziwi mnie to. Szkrab je za dziesięciu:)
Kilka dni temu byłam tez kontrolnie z Pawciem u pediatry. Dostaliśmy skierowanie do poradni wad postawy, bo mimo że chód Pawełka uległ znacznej poprawie, to niestety nadal jest nieprawidłowy.

Za nami pierwsza przedszkolna wycieczka naszego krasnala. 6 czerwca przedszkole zorganizowało z okazji Dnia Dziecka wyjazd do Sielskiej Zagrody. Dla Pawełka to była ogromna frajda, bo dzieciaczki jechały autobusem. Zresztą cała wycieczka była frajdą. Poza kilkoma buntami np. że chce iść na placyk zabaw, zamiast oglądać zwierzęta, bawił się naprawdę super:)


Pogaduszki z  Pani Kamillą:)))


Kulki okazały się bardziej ciekawsze niż króliczki, koniki itp.:)


No i oczywiście zamek dmuchany:)))


Skoro mowa o przedszkolu...jesteśmy teraz w trakcie spotkań w przedszkolu z terapeutami celem podsumowania całego roku. Wczoraj odbyło się pierwsze takie spotkanie z Panią Kamillą. Pawcio osiągnął w zasadzie wszystko to, co zostało założone we wrześniu ubiegłego roku:) Jest kilka obszarów do dopracowania, ale generalnie jest super:) Jestem bardzo szczęśliwa:) Czego więcej może matka oczekiwać?:) Dziś mamy podsumowanie terapii SI z Panem Michałem:)
Myślę sobie, że bardzo ważna jest więź emocjonalna Pawełka z paniami z przedszkola:) Szkrab uwielbia tam chodzić i ze szczegółami opowiada co z jaką panią robił:) Jest już na tyle fajnie, ze gdy po niego przychodzę, nie ma wrzasku na mój widok, jak to było do niedawna. Mało tego:) Gdy zdarzy mi się przyjść przed podwieczorkiem jest bardzo niezadowolony:)
Mama więc powoli myśli o powrocie do pracy od września...choć obserwując rynek pracy jestem trochę załamana. 

Pozdrawiam ciepło:*